« C’est moi sa fille, c’est donc moi qui décide »
Personne de confiance, famille, directives anticipées : comprendre la place de chacun
« S’il arrive quelque chose à maman, vous m’appelez. C’est moi qui prendrai les décisions »
Cette phrase, les équipes d’EHPAD l’entendent parfois dès l’admission. Elle traduit souvent une volonté de protéger son parent et d’être présent dans les moments difficiles.
Mais être le fils, la fille ou le conjoint ne donne pas automatiquement le pouvoir de décider des soins à sa place. Et être désigné personne de confiance ne signifie pas non plus devoir choisir seul de poursuivre ou d’arrêter un traitement.
Heureusement, d’ailleurs. C’est une responsabilité bien lourde à porter.
Tant que votre parent peut exprimer sa volonté, on s’adresse à lui
Cela paraît évident. Pourtant, pendant un rendez-vous, la conversation peut vite s’installer entre le médecin et les enfants, alors que le principal intéressé est assis juste à côté.
Votre parent peut avoir besoin de temps, d’explications plus simples ou de ses appareils auditifs pour participer pleinement à l’échange. Cela ne signifie pas qu’il faut décider sans lui.
Lorsqu’il est en capacité de comprendre la situation et d’exprimer sa volonté, son consentement reste au centre des décisions de soins. Vous pouvez l’aider à poser ses questions, lui rappeler un élément ou demander une explication. Votre présence soutient sa parole. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie rappelle ce principe.
Une phrase peut suffire à lui redonner sa place : « Maman, qu’est-ce que tu en penses, toi ? »
La personne de confiance porte une parole qu’elle connaît
Votre parent peut désigner une personne de confiance : un proche, un ami ou quelqu’un avec qui il se sent suffisamment à l’aise pour parler de ses souhaits.
Cette désignation se fait par écrit, avec la signature de la personne choisie. Elle peut être modifiée ou annulée. C'est un choix de la personne. Pas de son entourage.
La personne de confiance peut accompagner les rendez-vous si votre parent le souhaite. S’il ne peut plus exprimer sa volonté, elle témoigne de ce qu’il aurait voulu. Son témoignage prévaut sur les autres témoignages. Elle n’obtient pas pour autant un pouvoir général de décision médicale. Voir le rôle de la personne de confiance sur Service Public.
La question à lui poser est donc : « Que vous avait-il dit de ses souhaits ? »
C’est différent de : « Qu’est-ce que vous voulez que nous fassions ? »
Les directives anticipées permettent de laisser une trace écrite
Les directives anticipées servent à exprimer ses volontés concernant les traitements et les actes médicaux en fin de vie, pour le jour où l’on ne pourrait plus les communiquer.
Les rédiger n’est pas obligatoire. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment.
On peut commencer avec des mots ordinaires : ce que l’on redoute, ce que l’on souhaite préserver, les situations sur lesquelles on aimerait être mieux informé. Un médecin peut ensuite aider à préciser ce que cela signifie médicalement.
« Je ne veux pas d’acharnement » ouvre une discussion, mais laisse beaucoup de questions. Qu’entend-on par là ? Quels traitements ? Dans quelle situation ? Vous n’avez pas à trouver les réponses seul devant un formulaire. Des explications et des modèles sont disponibles auprès du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
Est-ce que le médecin doit les respecter ?
Les directives anticipées s’imposent en principe au médecin. Deux exceptions sont prévues : l’urgence vitale, pendant le temps nécessaire pour évaluer la situation, et les directives manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Dans ce second cas, le médecin ne peut pas simplement les écarter de son propre chef : une procédure collégiale est nécessaire, la décision est inscrite au dossier et la personne de confiance, ou à défaut les proches, en est informée. Le ministère de la Santé précise leur portée.
Et s’il n’a rien écrit ?
Cela ne signifie pas que ses souhaits ne comptent plus.
L’équipe recherche ce qu’il avait exprimé, en consultant la personne de confiance ou, à défaut, la famille et les proches. Une conversation ancienne peut apporter un éclairage, à condition de distinguer ses propos de notre propre interprétation. Le rôle des témoignages est expliqué ici.
Pour une décision de limitation ou d’arrêt de traitement chez une personne qui ne peut plus s’exprimer, le médecin suit le cadre légal et la procédure collégiale applicable. La famille doit être écoutée ; elle n’a pas à voter ni à porter seule la décision.
En EHPAD, rendre ces informations faciles à retrouver
Une fois les documents rédigés, prévenez l’équipe et le médecin. Indiquez où se trouve la version la plus récente et vérifiez les coordonnées de la personne de confiance.
La personne à prévenir en cas de problème peut être différente : recevoir un appel et témoigner des volontés du résident sont deux rôles distincts.
Et surtout, laissez la conversation ouverte. Votre parent peut changer d’avis.
Nous savons que le sujet peut être délicat, il est difficile de se mettre face à une réalité lointaine, effrayante et non désirée, la solution de facilité est souvent de faire l'autruche. Mais il est nécessaire pour l'entourage de comprendre les souhaits des personnes qui leur sont chères. Le plus simple restant à dire :
« Je préfère que tu m’expliques ce qui compte pour toi aujourd’hui, plutôt que d’avoir à le deviner un jour »
Nous savons que le sujet peut être délicat, il est difficile de se mettre face à une réalité lointaine, effrayante et non désirée, la solution de facilité est souvent de faire l'autruche. Mais il est nécessaire pour l'entourage de comprendre les souhaits des personnes qui leur sont chères. Le plus simple restant à dire :
« Je préfère que tu m’expliques ce qui compte pour toi aujourd’hui, plutôt que d’avoir à le deviner un jour »
