Vous aidez votre proche. Mais vous, qui vous aide ?
Au départ, vous passiez faire quelques courses. Puis vous avez pris les rendez-vous, préparé les repas et commencé à appeler chaque soir pour vérifier que tout allait bien. Aujourd’hui, vous connaissez les ordonnances, les horaires des intervenants et le numéro du médecin par cœur. Votre propre rendez-vous chez le dentiste, en revanche, attend depuis six mois.
Vous êtes devenu aidant, parfois sans avoir vraiment mis ce mot sur votre quotidien.
Et quand quelqu’un vous dit « Il faut prendre du temps pour vous », vous avez peut-être envie de répondre : « Très bien. Qui vient mardi ? »
C’est justement la question. Pour souffler, il faut pouvoir compter sur une aide concrète. Voici les principaux relais et comment les trouver.
Vous n’avez pas besoin d’attendre de ne plus tenir
On demande souvent de l’aide quand une urgence arrive : une hospitalisation, une nuit de trop sans dormir, un moment où l’on se surprend à parler beaucoup plus durement qu’on ne l’aurait voulu.
Mais vous pouvez aussi vous renseigner alors que l’organisation tient encore. Parce qu’elle tient peut-être surtout grâce à vous, à vos congés et à tous les rendez-vous personnels que vous annulez.
Être aidant ne concerne pas uniquement la personne qui fait la toilette ou vit avec son proche. Organiser les passages, gérer les démarches, appeler plusieurs fois par jour et intervenir au moindre imprévu peuvent déjà occuper beaucoup de place.
Vous pouvez demander un relais avant d’avoir atteint votre limite. Vous n’avez pas à démontrer que votre situation est plus difficile que celle du voisin.
Par où commencer quand on ne connaît aucun service ?
Vous n’avez pas besoin de téléphoner à dix organismes pour commencer. Deux portes d’entrée peuvent vous aider à faire le point.
La plateforme d’accompagnement et de répit
Son nom est un peu administratif, mais son rôle est très concret : écouter votre situation, vous informer et vous orienter vers des solutions de soutien et de relais.
Selon les plateformes, vous pourrez trouver des entretiens, du soutien psychologique, des rencontres entre aidants ou une aide pour organiser du répit. Les prestations disponibles et les publics accompagnés varient localement.
Vous pouvez commencer par : « J’aide mon mari au quotidien et je n’arrive plus à m’absenter. Qu’est-ce qui existe près de chez nous ? »
Le point d’information local, le CCAS ou le service autonomie
Selon votre territoire, vous entendrez parler de CLIC, de maison de l’autonomie ou de point d’information pour les personnes âgées. Ces interlocuteurs peuvent vous aider à comprendre les services et les démarches.
Si vous ne savez pas lequel contacter, appelez votre mairie et demandez le CCAS, centre communal d’action sociale, ou les coordonnées du service compétent. Le conseil départemental peut également vous orienter, notamment pour l’APA.
Vous pouvez retrouver ces structures dans les annuaires du portail national pour les personnes âgées.
Les relais qui permettent de s’absenter
Toutes les familles n’ont pas besoin de la même chose. Quelques heures régulières peuvent déjà changer le quotidien ; d’autres situations demandent plusieurs jours de relais.
Une aide à domicile pour reprendre certaines tâches
Selon les besoins, un service peut intervenir pour l’aide aux gestes du quotidien, les repas ou l’entretien du logement. Il faut préciser ce qui est nécessaire, à quels horaires et avec quelles compétences.
Une heure de ménage peut vous libérer d’une tâche, mais ne remplace pas une présence auprès d’une personne qui ne peut pas rester seule. Expliquez donc ce que vous faites réellement, plutôt que de demander simplement « un peu d’aide ».
L’accueil de jour
Votre proche vient passer une ou plusieurs journées par semaine dans une structure adaptée, puis rentre chez lui. Il bénéficie d’un accompagnement et d’activités ; de votre côté, vous disposez d’un temps où quelqu’un prend le relais.
L’hébergement temporaire
Un séjour de quelques jours ou semaines peut permettre de prendre des vacances, de vous soigner ou de traverser une période difficile. Il se prépare autant que possible à l’avance : une place ne sera pas forcément disponible au moment exact où vous en aurez besoin.
Le relayage à domicile
Lorsqu’il existe sur votre territoire, ce dispositif permet une présence de remplacement au domicile sur une durée définie. Votre proche garde son environnement pendant votre absence.
Il existe également des séjours de répit, parfois organisés pour partir avec son proche tout en bénéficiant d’un accompagnement sur place. Une plateforme de répit peut vous aider à examiner ces possibilités, leurs conditions et leur coût.
« Mais mon parent ne veut personne d’autre »
C’est une difficulté importante. On vous conseille de vous reposer, mais votre proche refuse les intervenants ou s’inquiète dès que vous évoquez votre absence.
Essayez de comprendre ce qui le gêne : une personne inconnue chez lui, la peur de ne pas être compris, le sentiment de perdre la maîtrise de son quotidien ?
Une rencontre préalable, un premier passage en votre présence ou un essai court peuvent être discutés avec le service. Rien ne garantit que cela sera simple, mais vous n’avez pas à trouver seul la bonne façon de présenter les choses.
Vous pouvez aussi dire ce dont vous avez besoin : « Je ne pourrai pas être là jeudi. Nous devons organiser quelqu’un pour t’aider. »
Prendre son refus au sérieux ne signifie pas que vous devez rester disponible sans aucune limite.
Avoir un endroit où parler franchement
Il y a des choses qu’on ne dit pas facilement en famille.
« Je suis fatigué de répéter. »
« Je redoute les appels. »
« Parfois, je n’ai pas envie d’y aller. »
Vous pouvez aimer votre proche et ressentir tout cela. Un entretien avec un psychologue ou un groupe d’échanges peut vous permettre d’en parler sans devoir immédiatement rassurer quelqu’un.
Les Cafés des aidants, par exemple, sont des temps de rencontre ouverts aux aidants, quels que soient l’âge et la maladie du proche. Vous pouvez trouver les lieux sur la carte de l’Association française des aidants.
Vous n’êtes pas obligé d’aimer les groupes. Vous pouvez demander quelles possibilités individuelles existent. Et si votre sommeil, votre humeur ou votre santé se dégradent, prenez aussi rendez-vous avec votre propre médecin. Pendant cette consultation, vous avez le droit de parler de vous.
Des formations pour comprendre ce qui se passe
Le mot « formation » peut donner l’impression qu’on vous demande encore un effort. Vous avez déjà suffisamment de choses à faire.
Pourtant, certains programmes répondent à des questions très quotidiennes : pourquoi mon parent répète-t-il ? Comment réagir à un refus ? Comment éviter que chaque échange finisse en conflit ?
France Alzheimer propose notamment des formations pour les proches, ainsi que des ressources en ligne. Renseignez-vous auprès de l’association de votre département.
L’objectif n’est pas de faire de vous un soignant. Il est de vous donner des repères et de vous éviter de chercher chaque réponse seul, à minuit, sur votre téléphone.
Qui peut aider à financer ces relais ?
Les solutions ne sont pas toutes gratuites. Avant de vous engager, demandez le tarif, les aides possibles et le reste à payer après leur application.
Si votre proche bénéficie de l’APA à domicile, demandez à l’équipe médico-sociale du Département si le plan d’aide correspond encore à la situation. Vos besoins de répit doivent être exprimés lors de l’évaluation ou d’une demande de révision.
Sous conditions, une aide au répit peut compléter le plan lorsque son plafond est atteint. Une aide spécifique peut également être envisagée en cas d’hospitalisation de l’aidant indispensable au maintien à domicile, lorsqu’il ne peut pas être remplacé par l’entourage.
Si votre proche ne bénéficie pas de l’APA, renseignez-vous auprès des caisses de retraite, de la mutuelle ou de la commune. Les possibilités dépendent de la situation et des organismes.
Le droit au répit ne signifie pas qu’un remplacement gratuit sera disponible immédiatement. Il faut vérifier le financement et trouver un service ou une place. D’où l’intérêt de commencer avant l’urgence.
Et quand on travaille ?
Prendre sur ses congés, déplacer ses horaires et répondre aux appels entre deux réunions peut finir par devenir difficile à tenir.
Le congé de proche aidant permet, sous conditions, d’interrompre temporairement son activité. Un fractionnement ou un temps partiel peuvent être possibles selon les règles applicables. Une allocation journalière du proche aidant, l’AJPA, peut compenser une partie de la perte de revenus sous conditions ; elle ne correspond pas automatiquement au maintien du salaire.
Renseignez-vous auprès de votre employeur, de la CAF ou de la MSA. Des dispositions plus favorables peuvent aussi exister dans votre entreprise.
Après l’entrée en EHPAD, vous pouvez encore avoir besoin de soutien
L’entrée en établissement soulage certaines tâches, mais elle ne fait pas disparaître l’inquiétude, la culpabilité ou la peine de voir son proche changer.
Vous pouvez demander à l’EHPAD quels échanges sont proposés aux familles et vers qui vous tourner. La psychologue de l’établissement peut parfois vous recevoir ou vous orienter, selon ses missions et ses disponibilités.
Les associations restent aussi des interlocutrices. France Alzheimer propose notamment, selon l’offre locale, une formation destinée aux proches de personnes vivant en établissement.
Votre besoin d’aide ne devient pas illégitime parce que quelqu’un d’autre assure désormais la toilette et les repas.
Comment faire le premier appel ?
Pas besoin de préparer un dossier parfait. Notez simplement :
- Ce que vous faites pour votre proche, y compris la nuit et à distance.
- Ce qui devient difficile pour vous.
- Les moments où vous avez besoin d’un relais.
- Les aides déjà en place.
- Ce qui se passerait si vous étiez indisponible demain.
Vous pouvez dire :
« J’aide ma mère tous les jours. Elle ne peut pas rester seule et je commence à être épuisé. J’aurais besoin d’un relais régulier et de savoir quoi prévoir si je tombe malade. Pouvez-vous m’aider à faire le point ? »
Si l’on vous oriente ailleurs, demandez un nom, un numéro et ce que vous devez expliquer. Cela vous évitera de recommencer votre histoire sans savoir si vous avez enfin le bon interlocuteur.
Pour chercher en ligne, le portail officiel cité plus haut et Ma Boussole Aidants permettent de repérer des ressources. Vérifiez ensuite directement les disponibilités, les conditions d’accès et les tarifs.
Prévoir aussi le jour où vous ne pourrez pas être là
On pense souvent à tous les imprévus de son proche et beaucoup moins aux siens.
Avec les professionnels qui vous accompagnent, préparez un relais possible en cas d’hospitalisation ou d’empêchement : les personnes à contacter, les informations essentielles et les solutions à solliciter. Un hébergement d’urgence n’est pas garanti ; mieux vaut savoir à qui signaler la situation.
Si vous ne pouvez plus assurer la sécurité de votre proche, dites-le clairement aux professionnels, sans minimiser. En cas de danger immédiat ou d’urgence médicale, appelez le 15 ou le 112.
Et dans la famille, remplacez si possible « Il faudrait m’aider davantage » par une demande précise : prendre les rendez-vous, assurer une visite régulière, gérer un dossier. Tout ne peut pas toujours être partagé, mais certaines responsabilités peuvent changer de mains.
Vous n’avez pas besoin de trouver toute l’organisation aujourd’hui. Le premier pas peut être un appel pour dire : « Voilà ce que je fais, et voilà ce que je ne peux plus continuer à faire seul. »
C’est une demande d’aide suffisamment claire. Vous n’avez pas à vous excuser de la formuler.
